O vereador e líder do governo Gilberto Costa (Avante) propôs através de Projeto de Lei que seja instituído, no Calendário Oficial de Datas e Eventos do Município de São Caetano do Sul, o “Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Rett”, a ser realizado anualmente no dia 17 de outubro.
A Síndrome de Rett é uma desordem neurológica de origem genética decorrente de mutações do gene MecP2, que atinge principalmente crianças do sexo feminino.
As crianças com Síndrome de Rett se desenvolvem de forma aparentemente normal durante os primeiros meses de vida, e só então surgem os sintomas mais evidentes.
A doença compromete progressivamente as funções motoras e intelectuais, e provoca distúrbios de comportamento e dependência.
Os sinais presente nos casos de Síndrome de Rett estão relacionados com a desaceleração do crescimento do crânio e a perda da fala e das habilidades motoras. As pacientes desenvolvem deficiências respiratórias, estereopatias motoras e convulsões.
Com o passar dos anos, deixam de manipular objetos, culminando na perda das habilidades normais e estagnação do desenvolvimento neuropsicomotor, a maioria ficando restrita fisicamente a uma cadeira de rodas, além do isolamento social em decorrência da ausência de comunicação verbal.
“O presente Projeto de Lei tem como objetivo criar mecanismos que possibilitem a conscientização da população sobre a existência e características dessa doença e o desenvolvimento de ações que visam preparar nossos profissionais de saúde para enfrentá-la e garantir o apoio aos pacientes diagnosticados e seus familiares.” comentou o vereador Gilberto Costa.